《我的侏儒女儿》的故事

小轩的行李中有一件特别的行李:一把20厘米的折叠椅。这把折叠椅已经使用了10年，是她出门时最好的伴侣。有了它，小轩可以到达电梯的高楼层、银行柜台、饮水机和水槽。由于先天性软骨发育不全(通常称为侏儒症)，我26岁的女儿只有8岁。上天给她的礼物时间回到了26年前。小轩出生在台北，一个健康肤色和明亮眼睛的女孩。她出生后，由我母亲照顾。我丈夫柯承恩和我去美国攻读博士学位。但是七个月后，我妈妈告诉我，小轩不会爬，只会轻轻地躺着。我急忙赶回台湾，抱着孩子四处奔波，等待诊断。我得到的结论是:小轩患有软骨发育不全。“没有治愈这种疾病的药，”我心如刀割。小轩不仅有身高问题，还有其他症状。小轩，一岁之后，有越来越明显的并发症。她容易患中耳炎和发烧，她的脊椎压迫呼吸道。她必须摘除扁桃腺。她几乎每周都去急诊室。更严重的是，小轩的脊柱开始弯曲。在医生的建议下，小轩成了一个小小的盔甲婴儿，从1.5岁到6岁，从肩膀到臀部，她小小的身体被裹在密闭的石膏框架里，连觉都睡不着。夏天，石膏很紧，小轩汗流浃背，皮肤起红疹。有时我看不见它。我会偷偷脱下女儿的石膏衣服，让她透透气。虽然小轩有许多身体上的不便，但她乐观勇敢，这是上天的礼物。她能很好地忍受疼痛。她经常被针刺伤，不哭。她的发育比普通孩子慢。小轩的发展比普通儿童慢。她要到两岁才能学会走路。就连她的爸爸妈妈也不会尖叫。6岁时，小轩上了小学一年级，也有学习障碍。她读一本书《跳着看》，经常在第一行结束前跳到第十行。此外，简单的加法和减法是不能教的。有时当我在教学时，我的愤怒会爆发！我真想大声责骂我的孩子，但我无法忍受看到她无辜的眼睛和娇小的身体。在美国，中国孩子考试得A。小轩学习非常努力，但几乎所有人都拿了C。我经常被老师叫到学校“听培训”。我压力很大。听完训练，我哭了。我向姐姐哭诉，姐姐用善意安慰了我:“别担心，以后给她开一家投币式自助洗衣店就行了。”这句无心的话让我更加心痛:“连我阿姨都把小轩的发展提到了这个水平。小轩的生活真的只是这样吗？”我不愿意。每天，我引导小轩指向书上的单词，并一个单词一个单词地顺序阅读。每周，我都带小轩去图书馆，把图画书一本接一本地带回家，并耐心地向她解释。我带她去做骨痂延长术，这让小轩忍受了300多天的痛苦。我去了发音矫正班，特意选了一只小狗作为小轩的玩伴，这让小轩觉得世界上的生活都依赖她，爱她，也让她建立了自信和安全感。然而，我们心中仍有担忧:“如果小轩不能照顾好自己呢？”这个月的第二天，小轩因为她生命中最重要的手术——骨痂延长术而辍学一年。患有软骨发育不全的女性，即使她们长大了，通常也有120厘米高，但是社会上的食物、衣服、住房和交通工具的设计通常被限制在130厘米以内。因此，如果小轩能赢得“10厘米钥匙”，她的未来生活将会方便得多。小轩被推进手术室。医生把她的两根腿骨切成两段，然后用十根铁棒穿过骨头的两端，形成一个圆形的铁架。在铁架的两端，分别有一个旋转环。当骨切割部分的骨痂开始形成时，以预定速度松开旋转环，以缓慢延长腿骨。只有当新骨变得坚硬时，铁环才能被移除。康复过程至少需要一年时间，在此期间不仅行动不便，而且非常痛苦。当小轩从手术室出来时，一根腿骨突然断成了两截，血肉模糊。我们都哭了，看到十个大钉子钉在孩子的腿上，就像被钉在十字架上一样。没人能忍受！小轩继续尖叫。几天后，她的喉咙嘶哑，她的内衣被丈夫撕开。尽管痛苦，小轩从未要求取下铁环。我每天都帮她清理伤口。螺钉必须每天转动，以防止骨头愈合，但我却无法松开手。最后，小轩自己动手了。她有坚强的意志。300多个痛苦的日子终于过去了。小轩取下铁环，把它从119厘米换成了129厘米。这是10厘米的钥匙。为了这10厘米，她不得不忍受后遗症——不能走太久。由于血液循环不良，她的腿经常肿胀和疼痛。她必须依靠止痛药来抑制疼痛。她付出了高昂的代价。

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