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我的侏儒女儿

小轩的行李中有一件特别的行李:一把20厘米的折叠椅。这把折叠椅已经使用了10年,是她出门时最好的伴侣。有了它,小轩可以到达电梯的高楼层、银行柜台、饮水机和水槽。由于先天性软骨发育不全(通常称为侏儒症),我26岁的女儿只有8岁。上天给她的礼物时间回到了26年前。小轩出生在台北,一个健康肤色和明亮眼睛的女孩。她出生后,由我母亲照顾。我丈夫柯承恩和我去美国攻读博士学位。但是七个月后,我妈妈告诉我,小轩不会爬,只会轻轻地躺着。我急忙赶回台湾,抱着孩子四处奔波,等待诊断。我得到的结论是:小轩患有软骨发育不全。“没有治愈这种疾病的药,”我心如刀割。小轩不仅有身高问题,还有其他症状。小轩,一岁之后,有越来越明显的并发症。她容易患中耳炎和发烧,她的脊椎压迫呼吸道。她必须摘除扁桃腺。她几乎每周都去急诊室。更严重的是,小轩的脊柱开始弯曲。在医生的建议下,小轩成了一个小小的盔甲婴儿,从1.5岁到6岁,从肩膀到臀部,她小小的身体被裹在密闭的石膏框架里,连觉都睡不着。夏天,石膏很紧,小轩汗流浃背,皮肤起红疹。有时我看不见它。我会偷偷脱下女儿的石膏衣服,让她透透气。虽然小轩有许多身体上的不便,但她乐观勇敢,这是上天的礼物。她能很好地忍受疼痛。她经常被针刺伤,不哭。她的发育比普通孩子慢。小轩的发展比普通儿童慢。她要到两岁才能学会走路。就连她的爸爸妈妈也不会尖叫。6岁时,小轩上了小学一年级,也有学习障碍。她读一本书《跳着看》,经常在第一行结束前跳到第十行。此外,简单的加法和减法是不能教的。有时当我在教学时,我的愤怒会爆发!我真想大声责骂我的孩子,但我无法忍受看到她无辜的眼睛和娇小的身体。在美国,中国孩子考试得A。小轩学习非常努力,但几乎所有人都拿了C。我经常被老师叫到学校“听培训”。我压力很大。听完训练,我哭了。我向姐姐哭诉,姐姐用善意安慰了我:“别担心,以后给她开一家投币式自助洗衣店就行了。”这句无心的话让我更加心痛:“连我阿姨都把小轩的发展提到了这个水平。小轩的生活真的只是这样吗?”我不愿意。每天,我引导小轩指向书上的单词,并一个单词一个单词地顺序阅读。每周,我都带小轩去图书馆,把图画书一本接一本地带回家,并耐心地向她解释。我带她去做骨痂延长术,这让小轩忍受了300多天的痛苦。我去了发音矫正班,特意选了一只小狗作为小轩的玩伴,这让小轩觉得世界上的生活都依赖她,爱她,也让她建立了自信和安全感。然而,我们心中仍有担忧:“如果小轩不能照顾好自己呢?”这个月的第二天,小轩因为她生命中最重要的手术——骨痂延长术而辍学一年。患有软骨发育不全的女性,即使她们长大了,通常也有120厘米高,但是社会上的食物、衣服、住房和交通工具的设计通常被限制在130厘米以内。因此,如果小轩能赢得“10厘米钥匙”,她的未来生活将会方便得多。小轩被推进手术室。医生把她的两根腿骨切成两段,然后用十根铁棒穿过骨头的两端,形成一个圆形的铁架。在铁架的两端,分别有一个旋转环。当骨切割部分的骨痂开始形成时,以预定速度松开旋转环,以缓慢延长腿骨。只有当新骨变得坚硬时,铁环才能被移除。康复过程至少需要一年时间,在此期间不仅行动不便,而且非常痛苦。当小轩从手术室出来时,一根腿骨突然断成了两截,血肉模糊。我们都哭了,看到十个大钉子钉在孩子的腿上,就像被钉在十字架上一样。没人能忍受!小轩继续尖叫。几天后,她的喉咙嘶哑,她的内衣被丈夫撕开。尽管痛苦,小轩从未要求取下铁环。我每天都帮她清理伤口。螺钉必须每天转动,以防止骨头愈合,但我却无法松开手。最后,小轩自己动手了。她有坚强的意志。300多个痛苦的日子终于过去了。小轩取下铁环,把它从119厘米换成了129厘米。这是10厘米的钥匙。为了这10厘米,她不得不忍受后遗症——不能走太久。由于血液循环不良,她的腿经常肿胀和疼痛。她必须依靠止痛药来抑制疼痛。她付出了高昂的代价。


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